Trois-Rivières –  Au lendemain du Salon des Aidants et des ainés qui s’est tenu à Shawinigan le 5 mai dernier, je me suis entretenue avec la directrice de l’Appui-Mauricie, madame Florence Pauquay qui a accepté de dresser un portrait réaliste de la situation des proches aidants en Mauricie. D’entrée de jeu la situation humaine des proches aidants a été priorisée lors de notre rencontre. L’état de stress est un signe précurseur de l’épuisement qui fait l’unanimité dans le milieu de la proche aidance.  

 «Le stress pour de nombreux proches aidants demeure un des premiers symptômes d’épuisement. L’aidant est parfois très anxieux parce qu’il ne sait jamais comment la maladie de son proche va évoluer. Il est anxieux parce qu’il n’a pas de contrôle sur ce qui arrivera à la personne qu’il aime et qu’il voit décliner petit à petit » Explique Madame Pauquay

 Une vaste mission est amorcée

 L’Appui détient une position majeure sur le grand échiquier de la proche aidance au Québec. Cet organisme national est issu d’un partenariat financier entre le gouvernement et la Société de gestion du patrimoine de la famille Chagnon (Sojecci II Ltée) qui représente des investissements de 200 millions sur dix ans. Aux quatre coins du Québec, toutes les régions possèdent leur Appui régional. Depuis 2013 l’organisme phare octroie des subventions à des associations et à des regroupements qui souhaitent développer des services pour le mieux-être des proches aidants.

 L’Appui soutient par exemple, la maison Carpe Diem qui offre du soutien psychosocial aux proches aidants qui soutiennent des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ainsi que l’organisme Parkinson Mauricie. Des subventions sont également octroyées à des associations telles que le Regroupement des aidants naturels de la Mauricie qui ont développé des groupes de soutien.

 «Ces organismes avaient une file d’attente pour répondre aux besoins des aidants, donc nous avons bonifié l’offre de services avec notre financement afin d’avoir plus de groupes de soutien psychosocial. Avec cet argent, notre mandat est d’améliorer la qualité de vie des proches aidants donc toutes nos actions sont vraiment centrées sur l’amélioration des services qui leurs sont offerts ainsi que sur l’amélioration de leur mieux-être». Explique Madame Pauquay qui ajoute que la mission de l’Appui est de diffuser de l’information, de s’assurer de la gestion des fonds octroyés et de veiller à l’assurance de la qualité des services offerts aux aidants.

 La prévention au cœur des priorités

 Bien que l’organisme qu’elle dirige ne soit pas un service de première ligne, Madame Pauquay connaît la réalité des proches aidants via les nombreuses consultations qui sont faites auprès des intervenants qui rencontrent l’aidant au quotidien. Elle indique que la prévention est au cœur des préoccupations actuellement.

L’Appui national gère une ligne d’écoute, de soutien et conseils. Les statistiques démontrent que les aidants qui viennent se confier sur cette ligne d’écoute arrivent majoritairement épuisés. «Souvent les proches aidants appellent trop tard dans leur parcours, ils sont déjà à bout, ils n’en peuvent plus et ils sont rendus à l’étape de penser déménager la personne qu’ils aiment en résidence. Plusieurs aidants vivent un échec lorsqu’ils doivent prendre la décision d’un placement en résidence pour leur proche». Constate la directrice.

 Madame Pauquay insiste sur la nécessité d’agir en précocité en invitant les aidants dès le début de cette nouvelle responsabilité à mettre en place les moyens nécessaires pour répondre à leurs besoins afin de prévenir des états de grande fatigue. Elle explique que si on arrivait à leur offrir un service de coaching et d’accompagnement de manière plus précoce, la culpabilité serait moins grande. «Le fait d’accompagner dès le début et d’offrir un suivi pourra aider l’aidant à reconnaître ses limites et jusqu’où il peut aller dans le soutien de son proche. » indique-t-elle.

 Avec du soutien en début de parcours le proche aidant peut prendre le temps de se déposer et revoir son rôle.

Le portrait se ressemble d’un aidant à l’autre. Au début l’aidant fait un peu de ménage, il fait les courses, puis les responsabilités s’additionnent petit à petit et l’isolement se creuse  insidieusement. «Souvent le proche aidant se retrouve épuisé d’un coup. Il est difficile de détecter les signes de fatigue parce que lorsque nous lui demandons comment il va, la plupart du temps il nous dira qu’il va bien. Parce que c’est l’aidé qui est malade donc il n’a pas envie de dire que lui non plus il ne va pas bien ». Ajoute Madame Pauquay.

L’autre réalité qui émerge est la culpabilité. « Souvent, lorsque l’aidant réalise qu’il n’a plus les capacités de prendre soin de son proche à domicile, c’est la culpabilité qui embarque et comme c’est encore plus difficile de gérer la culpabilité, l’aidant préfère continuer ».

 La qualité des services importe

 Afin de s’assurer de la pertinence de ses investissements L’appui fait des consultations, sonde les besoins, fait le portrait des services existants afin  de ne pas dédoubler les services en place et consulte avec rigueur les organismes de première ligne. En parallèle l’organisme met en place des pratiques prometteuses et des recherches-actions sont mises de l’avant afin d’outiller les organismes. Un guide de pratiques prometteuses présente les bonnes pratiques afin de s’assurer que les services offerts sont de qualité.

Un comité proche aidant en emploi a été mis en place afin d’améliorer et d’adapter les services puisqu’avec un nombre important de proches aidants en emploi une redéfinition des services s’impose. « Nous pensons par exemple à des web conférences, à offrir du soutien psychosocial individuel, à domicile ou sur le milieu de travail. Donc nous réfléchissons ensemble à des services adaptés à cette nouvelle réalité».

L’Appui chapeaute le volet information d’où l’Appuilettre, le Salon des aidants et des ainés. Le proche aidant peut également consulter en tout temps une plateforme internet élaborée qui inclue un répertoire des ressources en ligne. De plus la ligne d’écoute Info-aidant réfère le proche aidant vers les ressources disponibles. Ce service confidentiel est géré nationalement et une recension des services sur le territoire est constamment mise à jour afin de référer adéquatement l’aidant.   

Florence Pauquay a beaucoup d’espoir que la situation des proches aidants soit facilitée via les nombreuses actions qui voient le jour. Elle rappelle l’importance d’agir en précocité pour trouver du soutien et maximiser les chances d’éviter l’épuisement.  

www.lappui.org